• Fonte: Da Redação com Assessoria

Com objetivo de conscientização sobre a doença fibrose cística, o mês de setembro foi intitulado, ‘Setembro Roxo’. As ações obedecem ao calendário da saúde que traz informações sobre a condição pouco conhecida causada pela disfunção de uma proteína que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.

Apesar da doença ainda não possuir cura conhecida pela ciência, a descoberta de um diagnóstico precoce pode contribuir para a melhoria da qualidade de vida daqueles que convivem com a fibrose cística, bem como, aqueles que convivem com os pacientes.

O mês foi escolhido dentre todos os outros devido ao ‘Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença que ocorre hoje, dia 5, além do dia 8 de setembro marcado como o Dia Mundial da Fibrose Cística, data que faz uma alusão a descoberta do gene causador da patologia foi publicada na revista Science, em 1989.

Ao lado de parceiros o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, promove todos os anos a campanha ‘Setembro Roxo – Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística’, que neste ano tem o título, ‘Nossa Luta Tem Muitos Nomes’. A ideia é chamar a atenção para as ações que podem ser realizadas para defender e garantir os direitos das pessoas com fibrose cística. Saiba mais sobre a campanha no site.

“Apesar de ser uma das doenças raras mais comuns no Brasil, a fibrose cística ainda é desconhecida por grande parte da população. Por isso, ainda temos muito o que informar, esclarecer e engajar as pessoas para que o diagnóstico seja assertivo e precoce, o tratamento esteja acessível e adequado e que o nosso dia a dia seja com qualidade”, afirma Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.

Ações especiais

Como parte da programação do Setembro Roxo, estão programadas iluminações de pontos turísticos, prédios e monumentos públicos nas principais capitais do país, material informativo sobre os direitos das pessoas com fibrose cística, criação de página especial na internet para conscientizar o público leigo sobre a doença, além de

“Esperamos, com a campanha, atingir um máximo de pessoas possível, chamando a atenção da sociedade e das autoridades para a fibrose cística e, especialmente, para a situação de quem possui esta doença”, finaliza a fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.

Sobre a fibrose cística

Uma doença que pode ser identificada logo nos primeiros dias de vida do bebê pelo Teste do Pezinho e que é conhecida como “doença do beijo salgado”, uma vez que quem a possui apresenta suor mais salgado que o comum. Essa é a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, resultado da disfunção de uma proteína que faz com que toda a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação.

O muco espesso, característico da doença, desencadeia alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor. No primeiro, ele bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções de repetição, pneumonias e, em casos mais graves, bronquiectasia (alargamento ou distorção irreversível dos brônquios, sendo que o tratamento na maioria das vezes é cirúrgico).

Já no sistema digestivo, é responsável por evitar que as enzimas digestivas, necessárias à digestão, cheguem ao intestino, levando assim à desnutrição do paciente e ocasionando diarreia, constipação e dificuldade para ganhar peso e estatura. Por fim, no aparelho reprodutor, as mulheres têm a fertilidade diminuída, mas têm chances de engravidar; já os homens produzem espermatozoides, contudo a maioria é infértil em função da obstrução do canal deferente (que transporta os espermatozoides até o testículo).

Apesar de ainda não ter cura, a fibrose cística tem tratamento. Este deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, e é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros procedimentos.